Una mirada…conversando con doña Fide Mirón Torrente

En este nuevo capítulo de La Mirada ASISA, la doctora María Tormo, directora de
Planificación y Desarrollo de ASISA, conversa con Fide Mirón, conferenciante y
divulgadora sobre enfermedades raras, trabajadora social, presidenta de la
Asociación Española de Porfiria y vicepresidenta de Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER), danto testimonio de su experiencia como paciente
de una enfermedad extremadamente rara y reflexiona sobre la importancia del
acompañamiento, la humanización de la atención sanitaria y el papel activo de los
pacientes en la investigación y el conocimiento.
El diálogo se centra en la vivencia personal y profesional de Fide Mirón como
paciente de una porfiria eritropoyética congénita de Günther, una enfermedad
ultra rara. Mirón explica que, en su caso, la conciencia de la enfermedad no llega
de forma puntual, sino progresiva, en un contexto marcado por la falta de
información. “No hay un momento en el que te expliquen qué tienes. Es un
proceso”, señala. Durante su infancia, las hospitalizaciones y el dolor
condicionaron su vida diaria, hasta el punto de afirmar que “la enfermedad me
robó la infancia”.
Uno de los aspectos que también destaca en la conversación es la sensación de
soledad que acompaña a muchas personas con enfermedades raras. No se trata,
aclara, de una soledad emocional, sino de la ausencia de respuestas y de equipos
especializados. “Te dan el diagnóstico, pero luego tienes que seguir tu vida sin un
acompañamiento real”, explica, reclamando más coordinación y continuidad
asistencial.
La humanización de la atención sanitaria ocupa un lugar central en su reflexión.
Mirón reclama más tiempo en consulta, apoyo psicológico desde el inicio y
diagnósticos dados con cercanía. “Hay gestos que no te curan, pero te
acompañan”, afirma, insistiendo en que cuidar también es una forma esencial de
atención.
Finalmente, destaca el papel clave de las asociaciones de pacientes y su
implicación directa en proyectos de investigación. Su participación ha contribuido
al desarrollo de una posible terapia pionera para su enfermedad. Con una mirada
puesta en el futuro, Mirón defiende que “el conocimiento tiene que viajar” para
que ningún paciente vuelva a sentirse solo.